Qualité de vie : essayer de combattre la lipodystrophie .

(je cite des marques mais je n'ai bien sûr aucun lien avec elles; cela vous permettra de ne pas tomber sur des produits moins performants et plus chers - style les vitamines -)

La lipodystrophie : c'est koi (en vitesse, s'il-te-plaît !) ? Le syndrome de lipodystrophie associe une fonte des graisses périphériques, une adiposité centrale et des troubles des glucides et lipides sanguins. On observe cliniquement une bosse de bison, une adiposité abdominale, une gynécomastie, qui contrastent fortement avec un état d'amaigrissement périphérique, aussi bien au niveau du visage que des membres. Du point du vue biologique, il peut exister une hypertriglycéridémie, une hypercholestérolémie, une augmentation du peptide C, des anomalies de la glycorégulation. Ces troubles surviennent chez 15 à 75 % des patients, avec une prévalence d'autant plus forte que la durée d'évolution de la maladie est grande, et que les patients sont en cours de traitement hautement actif associant deux inhibiteurs nucléosidiques de la reverse transcriptase à une antiprotéase. Il y a actuellement plusieurs hypothèses physiopathologiques : - effet secondaire des traitements - production anormale de cytokines par les lymphocytes et monocytes infectés par le VIH, - reprise alimentaire exagérée après mise en route de la trithérapie. A long terme, on pense que les problèmes sont liés aux troubles lipidiques et glucidiques. Définition du chu-limoges : http://www.chu-limoges.fr/nutrition/cours/nutrition_sida/lipo.htm

Qu'est-ce qu'on fait pour la lipodystrophie ?  Les réponses que je vous donne ici sont celles que j'ai été pêcher au plus profond de mes recherches et parfois, vous verrez, ces réponses sont loin d'être -pour l'instant- satisfaisantes. Encore une fois je ne m'étendrai pas sur les causes médicales (encore floues) de la perte de graisse (le vih lui-même ? le traitement ? certains médicaments ? le tout ?); je m'attacherai plutôt aux remèdes éventuels proposés le plus souvent par les personnes concernées et qui vont nous permettre d'améliorer la qualité de vie de notre quotidien :

 - Le sport :

S'il est pratiqué de façon régulière, comme par exemple 3 à 4 fois par semaine, cela vous permet d'avoir (très) bonne mine; en tout cas, je pratique 30 à 60 mn de musculation (en fonction de ma fatigue) 4 fois par semaine et cela me permet d'avoir un visage plus "lumineux", moins tiraillé par la fatigue; mais la prise de masse se fait EXCLUSIVEMENT au niveau du corps, ne rêvez pas comme moi au début : les joues creuses seront toujours là, mais on se rattrappe un peu sur les biceps.

Qu'est-ce que je fais ? En penthatérapie (5 molécules), la perspective de monter les escaliers pour arriver à mon appart est parfois une grosse galère physique; mais pour la muscu je m'arrange : je me prépare un truc intéressant à mater au magnétoscope(film, série, etc), puis j'installe mon matos (qui est déjà pas loin, dans un coin), le banc et les haltères. Et tout en matant le film, je fais 5 séries de 10 mouvements pour les biceps, triceps, petoraux, etc.. Je m'arrête 2 à 3 minutes ente deux séries, mais pas plus, sinon le re-démarrage est très dur. Et à la fin du film, en général, j'ai fini ce que je m'étais fixé. Voilà une astuce pour ceux qui comme moi, pensaient au début que la musculation était forcément un truc chiant où on s'emmerde à regarder le mur ou le plafond.

Ah ! Je m'aide bien sûr en prenant des petits produits permettant d'aller jusqu'au bout du truc : voilà mon cocktail à mettre dans un shaker :

- 30 ml de lait (froid de préférence, parce qu'à température ambiante, il chauffera trop dans le shaker)

- 2 services de Mega Mass Décathlon (ou Go Sport) au chocolat

- 2 cuillères à soupe de protéines de petit lait Inkosport au chocolat chez Go-sport (le meilleur goût)

- 10 tablettes Amino-acid chez Décathlon (les moins chères)

- 1 blanc d'oeuf (histoire de se dire qu'il y a 1 truc naturel là-dedans !)

Et je passe tout ça dans le shaker (mixer si vous préférez) et je le bois au moins 1 heure et demie avant l'effort sinon, j'ai du mal (à cause de la digestion). C'est pas trop dégueu mais à boire rapidement tout de même !

Evidemment, vous pouvez (devez?) contacter l'association Fédération Sportive Gaie et Lesbienne CGPIF qui regroupe à Paris 19 clubs sportifs et près de 1500 personnes pratiquant plus de 30 sports tant de compétition que de loisirs : http://perso.wanadoo.fr/cgpif/Paris/fr/portail.htm

 - La bouffe :

Alors-là, je suis le pire exemple de mal-bouffe qui puisse exister; donc, on parlera du conseil avisé des nutritionnistes; et là, faut en voir un (ou une) dans son hôpital, et lui balancer ce qu'on bouffe. Selon eux, il y aurait peut-être une chance de combler un petit peu les trous grâce à la meilleure nutrition; j'ai essayé, et, pas de bol, ça ne marche pas pour moi ! Du coup, je ne bouffe QUE des pâtes, mais c'est mon plat préféré, j'y peux rien ! Que j'aie de l'argent ou pas, mon paradis se résume à un bon plat de pâtes carbonara et son exquis parmesan ! Bon, ceci dit, je les accompagne toujours d'un tas de choses... Et allez vous préparer des petits plats bien équilibrés, vous, quand vous êtes seul et qu'en plus la cuisine vous gonfle !

Le matin, par contre (mais c'est plus pour le tonus qu'autre chose), rien ne vous empêche de vous faire un bon petit cocktail de vitamines : je prends ça le matin (consultez votre toubib quand même avant d'en prendre) :

- Gélules Azinc multivitamines : vous ne trouverez pas moins cher avec d'aussi bons dosages (et j'ai comparé, croyez-moi, notamment quand le pharmacien essaye de vous imposer "les-toutes-nouvelles-qui-viennent-d'arriver-qui-sont-plus-chères-mais-qui-sont-pas-mal")

- Gélules Arkotonic : là, c'est du Guarana, ginseng, et autres plantes pour pas trop cher

- 1 gramme de vitamine C Upsa

J'y rajoute (au secours, diront certains !) Vitarmonyl (grande surface) Gelée royale, Levure, Ginseng et Phyo-Bronz (en pharmacie) qui me rapporte toutes les huiles nécesaires (bourrache, palme, pépins de raisin...).

Et à part ça : Mars à gogo, M&M's en pagaille, Rochers Suchard à volonté : pas bon, je sais, pas bon....

Par contre j'ai arrêté depuis longtemps la clope et l'alcool suite au conseil (très) avisé de mon toubib à La Pitié; bon, je dis pas, quand je sors en after, que je récupère pas un ou deux petits trucs ronds qui passent par là, mais ça, C'EST PAS DU TOUT BIEN JE SAIS MERCI ;-)

  - L'hormone de croissance :

A l'étude. Rien ne justifie actuellement sa prise, mais nos collègues américains en sont très friands d'autant que là-bas, l'hormone de croissance est en libre-service. J'ai essayé une cure de deux mois : j'ai claqué plus de 600 frs pour rien, à mon avis ! Si vous voulez voir où je me la suis procurée : http://shop.store.yahoo.com/vitanet , ils sont sérieux, yahoo oblige !  et parmi les moins chers que j'aie trouvé ( ceci dit mon colis est resté bloqué au centre de tri postal de La Poste à Paris durant deux mois : allez savoir pourquoi ! ) . Le produit s'appelle growth hormone et vous le trouverez là : http://shop.store.yahoo.com/vitanet/growthhormone.html (attention, gay-positif.org n'a aucun rapport avec eux).

 - Les pommades à base de Testostérone :

Alors-là, j'ai pas essayé; il paraîtrait que, administrées sur avis médical, et appliquées en massage, elles pourraient (!) apporter une amélioration. A tester. Si ça a marché pour vous, dites-le moi !

 - Les interventions esthétiques :

Le vrai gros morceau. Le faire ? Ne pas le faire ? On s'est tous posés ces questions.

- La technique de Coleman : la graisse est prélevée sous la peau de l'abdomen , purifiée, puis ré-injectée dans les joues. Cette intervention nécessitant  une anesthésie générale (quand-même !) est remboursée par la sécu; mais la liste d'attente est longue, très longue, au minimum un an. Bien sûr, dans le  secteur privé, c'est comme d'hab très cher mais pas d'attente (ceci dit, vous en connaissez beaucoup, vous, des toubibs dans le privé, qui opèrent des  séropos ? Remarquez, dans le public, c'est parfois pas mal non plus : je vous raconterai mes expériences dans le domaine et vous verrez que certains de  nos  chers mèdecins n'ont plus qu'un lointain souvenir du serment d'Hyppocrate). Bon, il paraît que le résultat est très efficace, mais certains doutent de sa durée : combien de temps se maintient la graisse nouvellement apportée ? J'attends là aussi vos témoignages !

- Le New Fill : injections dans la peau du visage d'acide polylactique. Là, j'ai essayé. 2 séances gratuites (grâce à une association), puis 3 séances à 1000 frs chacune non remboursées. Attention, cela ne vaut que pour moi : résultat zéro. Rien. Nada. Quelques jours après le gonflement initial dû au produit, plus rien. Même les tempes. Mais mon toubib à La Pitié (en qui, dois-je vous le rappeller, j'ai une confiance totale !), m'assure que ça marche pour certains. Alors comme d'hab, pour moi, il fallait que ça marche pas ! Ceci-dit,

- Le collagène : pareil, ce sont des injections d'acide hyaluronique. Là, je n'ai pas essayé, mais d'après mes recherches, l'efficacité est très limitée dans le temps (j'ai lu des rapports parlant de produit "estompé" au bout de quelques mois). Et pas de remboursement sécu.

- Les implants définitifs : le Goretex, le Plexiglass... comme leur nom l'indique : définitifs; on ne pourra plus les enlever ! Donc, une décision importante à prendre, que j'ai prise du temps où le Silicone était encore autorisé. Pour moi, totale réussite : j'ai bien toléré le produit et deux ans après, tout est bien en place et rien à signaler côté effets secondaires (côté portefeuille...bon, passons...). Attention, ceci ne vaut que pour mon expérience; j'ai prolongé avec le même produit en Espagne, où il est encore autorisé (jusqu'à quand ?). Je serais curieux de connaître l'avis de ceux qui ont reçu des implants définitifs : pas remboursés, bien sûr, mais efficacité immédiate et surtout durable : le confort de vie s'en ressent vous vous en doutez; j'ai enfin réussi à quitter mon appart après un an d'enfermement total (mais ça, c'est notre lot commun); et quand les toubibs vous lancent un " où, là, là, des implants définitifs, on déconseille...", lancez-leur un "vous avez autre chose à proposer pour me permettre de vivre ? Parce que si c'est pour survivre en restant cloîtré chez soi et en ayant abandonné toute vie sociale et tout contact avec les gens...".

- Modification du traitement :

Il paraîtrait que le fait de changer telle ou telle molécule dans le traitement donnerait des résultats : après en avoir changé maintes fois j'attends encore ! Et j'attends aussi la preuve ! A ce jour, la modification n'est qu' une supposition d'amélioration de l'apparence, donc...prudence.

Charles.

Et pour compléter ce dossier, allez faire un tour du côté de :

Migrants contre le sida : http://www.hivnet.ch/migrants/news/2000/05/000510c.html

Actup Paris : http://www.actupp.org/mot37.html

Positifs.org : http://www.positifs.org/f/L/faql6.htm

... et :extrait du site d'Actup Paris : http://www.actupp.org/article247.html :

L'atazanavir ou BMS232632 est aussi une nouvelle antiprotéase. Après 48 semaines d'un essai thérapeutique où il est associé au d4T et au 3TC, il montre une efficacité comparable au nelfinavir. Il a lui aussi un profil intéressant pour lutter contre des virus devenus résistants à d'autres IP mais surtout, il provoque beaucoup moins de remontées des triglycérides et du cholestérol. Tiendrait-on là une solution aux lipodystrophies ? Il est prématuré de répondre à cette question, d'autant qu'il pourrait provoquer d'autres désordres (3 cas de bilirubinémie dans le groupe ayant testé la plus forte dose). Note : B+

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